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A doença, que se pode ver a seguir, é rara e horrível pela desconfiguração que provoca nas pessoas. Shadot Hossain tem 47 anos e uma história de vida que pode chocar muitas pessoas. Morador de Bangladesh, ele sofre com inúmeros tumores benignos e de diversos tamanho por todo o corpo, até mesmo na língua. Já são tantos só no rosto que ele pode perder completamente a visão.
A doença, que se pode ver a seguir, é rara e horrível pela desconfiguração que provoca nas pessoas. Shadot Hossain tem 47 anos e uma história de vida que pode chocar muitas pessoas. Morador de Bangladesh, ele sofre com inúmeros tumores benignos e de diversos tamanho por todo o corpo, até mesmo na língua. Já são tantos só no rosto que ele pode perder completamente a visão.
Os tumores também causam dor, coçam muito e deixam o corpo de Shadot pesado. Ele já não come ou dorme direito e não consegue usar muitas roupas na parte de cima do corpo. Os médicos acreditam que ele sofre de neurofibromatose, uma doença genética que gera o aparecimento de caroços pelo corpo.
“Eu não posso sair de casa porque as crianças têm medo de mim. Elas me chamam de monstro. Nem sempre fui assim, era até um jovem bonito”, afirmou Shadot em entrevista ao site Mirror. “Hoje, no momento em que qualquer pessoa olha para mim, já tenta se afastar. As crianças saem correndo.”
Até mesmo o filho dele, Abdullah Hossain, de 12 anos, evita olhar muito para o pai. “Ele não fala comigo. Eu entendo o porquê dele se sentir assim. Não posso fazer nada pelo meu filho ou família.”
Mudança de vida
Apesar de Shadot ter o problema desde mais novo, o quadro só se agravou nos últimos cinco anos. Antes, ele trabalhava e levava uma vida normal, mas, hoje, não consegue fazer tarefas básicas do dia-a-dia, como ir ao banheiro sozinho, por exemplo. Sem trabalhar, ele não consegue o dinheiro necessário para o tratamento e nem para manter seu filho na escola.
“Pessoas nos doam roupas já que não tenho condição de comprar”, afirmou Tajmohel Khatun, esposa de Shadot. “Meu marido tem essa condição e eu tenho que aceitar isso. Nossa duas filhas (mais velhas) já se casaram, mas por conta da nossa crise financeira não podemos mandar nosso filho para a escolha.”
Felizmente, um assistente social local decidiu ajudar a família. Mohammed Mamun Biswas criou uma campanha para arrecadar dinheiro e garantir a cirurgia de Shadot para remover os tumores e manter sua visão. “Eu pedi para o governo fornecer o tratamento adequado a ele, para que possa voltar a ter uma vida normal, apoiar sua família e ajudar seu filho nos estudos.”
Fonte: iG Saúde
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A indiana Khadija Khatoon, de 21 anos, nasceu com uma rara condição genética que causa inchaços e crescimento anormal dos tecidos nervosos
Os olhos, nariz e queixo da indiana Khadija Khatoon, de 21 anos, desapareceram de sua face. A boca é uma pequena abertura na lateral do rosto disforme. Os medicos acreditam que as feições foram distorcidas devido a neurofibromatose, doença genética que causa inchaços, protuberâncias e crescimento anormal de tecidos nervosos.
A indiana nasceu em casa e aos dois meses foi levada ao hospital por causa da anomalia. Depois de passar por vários testes até completar 18 meses, os médicos disseram aos pais de Khadija que não poderiam fazer nada por ela, então eles nunca mais procuraram ajuda. A situação só piorou com o passar dos anos e a pele extra não para de crescer.
“ Passo os dias pensando, conversando com minha mãe e passeando por perto da minha casa. Sou feliz nessa vida e não quero fazer cirurgia porque corro risco de morte"
Devido a sua condição, Khadija nunca foi à escola e tudo o que sabe aprendeu com seus cinco irmãos. "Eu não tenho amigos de verdade, mas tenho uma família. Eles são meus únicos amigos e eu os amo. Meus pais são o meu mundo, eu não falo com estranhos", contou ao jornal britânico "Daily Mail".
Mesmo assim, ela garante que é feliz e não quer passar por cirurgia para retirada do excesso de pele. "Isso não é um problema, vivo como eu sou. Passo os dias pensando, conversando com minha mãe e passeando por perto da minha casa. Sou feliz nessa vida e não quero fazer cirurgia porque corro risco de morte."
Khadija foi descoberta por Rupak Dutta, um oficial do governo, enquanto andava na rua. Ele sentiu que deveria fazer alguma coisa e postou uma foto dela no Facebook pedindo por ajuda. Agora ele está em contato com ONGs locais para conseguir consultas com especialistas e discutir uma possível cirurgia.